«К диагнозу сына «АУТИЗМ» внутренне была готова...»

Стёпа, поздоровайся с журналистами, — просит 8-летнего сына его мама Валерия.

Мальчишка, не глядя на нас, буркнул «привет» и ускакал рисовать. Его мама художница Валерия А-Ро объясняет, что, пока она не попросит поздороваться, Стёпа нас не заметит. И дело тут вовсе не в невоспитанности. Стёпа — аутист. Одним из проявлений этого заболевания является нарушение или отсутствие коммуникативных навыков. Проще говоря, ему очень сложно общаться с окружающими. Да и окружающие, сталкиваясь с аутистами, часто теряются — выглядят такие дети совершенно обычно и на первый взгляд даже ведут себя вполне нормально. И только приглядевшись, понимаешь, что с ребёнком что-то не то — аутисты молчаливы, необщительны, могут ни с того ни с сего устроить истерику. 

Немногие родители решаются поделиться своим опытом воспитания ребёнка-аутиста. О проблеме людей с аутизмом вообще не очень-то много известно. Официальной статистики в нашей стране не ведётся, а в России есть только один благотворительный фонд «Выход», который специализируется на помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС). По самым осторожным оценкам, в России 300 тысяч детей с РАС. 

Валерия считает, что об аутизме необходимо говорить. Во-первых, чтобы люди представляли, что это за заболевание, и были готовы воспринимать аутистов. А во-вторых, диагностика и реабилитация людей с расстройством аутического спектра в нашей стране находится на крайне низком уровне. А между тем многих детей-аутистов при правильном подходе можно адаптировать к нормальной жизни. На практике же ребёнка скорее готовы записать в умственно отсталые, чем проводить с ним ежедневную работу. 

— Я сталкивалась с тем, что мы выходим поиграть на детской площадке, а от нас шарахаются или родители говорят своим детям не играть с «больным мальчиком», — рассказывает Валерия. — Это печалит...

Стёпе 8 лет, диагноз ему поставили в четыре года. Но Валерия стала замечать, что с сыном что-то не так, когда ему было восемь месяцев. Ребёнок почти не реагировал на игрушки, родителей. Женщина догадалась, что Стёпа — аутист. И к моменту, когда услышала диагноз, была к нему готова.

— Непросто принять, что твой ребёнок — аутист, это тяжело, жизнь меняется. У меня были грандиозные задумки, я хотела открыть школу лепки. Но планы пришлось изменить. Реабилитация ребёнка важнее.

Пока Валерия рассказывает о сыне, Стёпа танцует, бегает, смотрит «Ну, погоди!», рисует. При этом замечает только маму. 

Только к восьми годам Стёпа научился одеваться, ходить в туалет, наливать воду, брать еду из холодильника, показывать, куда хочет пойти.

— Это много, — говорит Валерия. — Откликаться на своё имя Стёпа начал годам к пяти. Такой ребёнок никогда не покажет, что, например, у него болит. Зубы лечить он не даётся, поэтому мы ложимся в больницу и зубы ему удаляют под наркозом. Он не может запомнить, как выглядят те или иные напитки, хотя мы по 150 раз в день произносим названия. Запомнил только какао, потому что безумно любит его.

Сложность в общении с другими людьми — не единственная. Стёпа может вести себя агрессивно или испугаться того, что обычному человеку не кажется страшным. 

— У Стёпы много энергии, мы с ним гуляем по 3 — 4 часа в день, тогда он ведёт себя спокойнее. Иногда мы ходим на вокзал. Он обожает поезда.

Не так давно Лере потребовалось оформить Стёпе инвалидность. На это у неё ушло семь месяцев.

— Если бы я не устроила скандал, то до сих пор мы, наверное, её оформляли бы, — говорит мама Стёпы. — Я не могу работать, потому что невозможно надолго отлучиться от сына.Когда Стёпа ходил в коррекционный садик, это высвобождало время для часов работы. Я лепила и продавала свои работы. Сейчас мы живём на пособие по инвалидности и, если бы не алименты, не выжили бы. Летом мы ездим на дачу. Пока ребёнок занят игрой или спит, я леплю. 

В незнакомых условиях аутисты лучше обучаются. Поэтому их лечение требует частой смены обстановки, а ещё для таких детей очень полезно общение с животными.

— У нас нет возможности завести животное, потому что мы живём в коммуналке, — говорит Лера. — Но я стараюсь чередовать пребывание в городе с отдыхом на даче. 

В семь лет Стёпа первый раз сфотографировал маму. А недавно он научился делать селфи, почти все с мамой. На фото они просто счастливая Лера и любимый сын...

6 главных вопросов про аутизм

* ПРИЧИНЫ АУТИЗМА

Наука не может ответить на вопрос о причине аутизма. Проявляется это заболевание в течение первых трёх лет жизни и является следствием неврологического расстройства. По мнению медиков, причины возникновения аутизма связаны с генами, отвечающими за передачу нервных импульсов в головном мозге.

* КАК ПОНЯТЬ, ЧТО У РЕБЁНКА АУТИЗМ?

На сайте фонда «Выход» outfund.ru размещён тест для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев. Тест помогает определить, подвержен ли ребёнок РАС. Родителям следует обратить внимание на следующие признаки: нарушение зрительного контакта; не отзывается на имя; не реагирует на обращение; отсутствие или особенности речи; страх нового; повторяющееся поведение.

* МОЖНО ЛИ ВЫЛЕЧИТЬСЯ?

Аутизм — неизлечимое заболевание. Однако, по статистике Минздрава, до 80% детей, имеющих РАС, могут быть успешно социализированы.

* ОПАСНЫ ЛИ АУТИСТЫ?

У аутистов отсутствует способность сочувствовать. Аутист не осознаёт, что если больно ему, то так же может быть больно другому. Агрессивное поведение иногда может проявляться и зависит от тяжести заболевания. Но при реабилитации агрессивное поведение корректируется. Психиатры говорят, что для общества в большинстве случаев аутисты не опасны.

* МОГУТ ЛИ АУТИСТЫ УЧИТЬСЯ С ОБЫЧНЫМИ ДЕТЬМИ?

Одним из самых эффективных способов реабилитации считается инклюзивное обучение, то есть в обычных школах. Такая методика используется в США, Европе и некоторых городах РФ. Но в обычную школу допустят только не агрессивных аутистов.

* ЧТО БУДЕТ С АУТИСТОМ, ЕСЛИ ОН НЕ СМОЖЕТ РЕАБИЛИТИРОВАТЬСЯ?

В России по достижении 18 лет диагноз «аутизм» меняют на «шизофрению» или «умственную отсталость». В классификации болезней нет «взрослых аутистов». В США, например, диагноз «аутизм» не зависит от возраста. Как правило таким людям нужно постоянно сопровождение — дома за ними кто-то должен присматривать. Плюс для них существуют различные занятия в центрах реабилитации, куда они могут ходить на несколько часов в день.

Если ребёнок не смог социализироваться и о нём некому заботиться, то его ждёт психоневрологический интернат, в котором он проведёт всю жизнь и где никто не будет заботиться о его развитии.

«Интернат — смерть для аутиста»

Президент Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход», режиссёр Авдотья Смирнова. 

— В России взрослому человеку с РАС предлагают психоневрологический интернат (ПНИ) пожизненно, — говорит Смирнова. — Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм вылечить нельзя. ПНИ — смерть для аутиста. Нужно не менее 15 лет, чтобы выстроить систему, при которой аутизм у ребёнка не будет означать конец карьеры его родителей, изоляцию. Один из аспектов — ранняя помощь на базе поликлиник, детсадов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, так как там есть поддержка всех департаментов.