Липчан просят помочь 3-летнему мальчику с редким генетическим заболеванием
Семья Даниила Берстенева в соцсетях обратилась за помощью в лечении сына. У 3-летнего мальчика - синдром Лежена. Деньги нужны для лечения в Москве и повторного курса в Санкт-Петербурге.
Почти три года назад малыш родился раньше положенного срока.
- Даня сам не дышал, не держал тепло, не было сосательного рефлекса, ко всему этому были множественные стигмы. Оказалось, редкое генетическое заболевание - синдром Лежена (делеция короткого плеча пятой хромосомы), - рассказывает мама мальчика. - Маленький недостающий кусочек хромосомы перевернул всю нашу жизнь... Мы прошли полное обследование в генетическом центре и как оказалось нам просто не повезло. Заболевание не наследственное, случайная поломка, как объяснил генетик.
Синдром Лежена неизлечим, но курсы реабилитации позволят Даниилу адаптироваться к жизни. Главная цель семьи теперь - чтобы мальчик научился самостоятельно ходить. И после каждого курса лечения, которые малыш проходит с 6 месяцев жизни, у него появляются новые навыки и умения, достичь которых самостоятельно он не может.
Узнать, как помочь семье, можно в группе https://vk.com/pomogidaniily
